最近，一個來自英國的中學生少女引起了小IN的注意。

她的名字叫Jess，是一名病齡約8個月的 妥瑞癥患者。

所謂妥瑞癥，也叫抽動綜合癥，是一種遺傳性的神經內科疾病。

著名的美國歌手碧梨，就是妥瑞癥患者之一。

一旦嚴重起來便 整晚抽動，夜不能寐。

和碧梨一樣，當今年年初Jess發現自己臉部時不時出現抽搐時，她并沒有放在心上。

直到這種現象一天比一天頻繁，她與她的母親一起到醫院就診，才得知了自己患上了妥瑞癥。

醫生告訴她：「平時注意心情愉悅，別給自己施加太多壓力。

「1個月左右之后，相信抽動會逐漸減緩的。」

然而，如今已經是Jess確診的第8個月了。

這位陌生的「朋友」似乎還沒有半點要離開她的意思。

于是，她試著在外國版抖音TikTok上分享自己作為妥瑞癥患者的日常，很快獲得了不少關注，粉絲如今已超過 180萬。

跟身體健全的人相比，妥瑞癥患者的日常是怎麼樣的呢？

Jess的出現讓越來越多人了解到這一弱勢群體的存在。

Jess的爆紅，是從一條化妝視訊開始的。

由于妥瑞癥患者發作時，身體連同手臂會不自覺地晃動，所以她經常會手殘畫歪。

而且還會發出像小貓一樣的「喵嗚」聲，說一句話要停頓好幾次。

對于此，Jess似乎已經習慣了。

她一邊給自己化妝，一邊得意地吐了吐舌，像一只 可愛又調皮的小貓咪。

眼影這次畫得不錯，Jess滿意地點了點頭。

現在到了最難的眼線部分。

咦，好像畫得挺順滑的。

可是，剛畫好的眼線實在太脆弱，稍不注意的話，一眨眼就暈掉了。

Jess生氣了：嗶——（此處臟話已消音）

實際上， 控制不住說臟話的欲望，不分場合地口吐蓮花，也是部分妥瑞癥患者的癥狀之一。

妝后，Jess對著畫得歪歪扭扭的眼線笑著說：哇！不錯！

這副習以為常的樣子， 熟練得讓人心疼。

不少網友一邊同情于她的遭遇，一邊對著她手足無措的樣子 直呼可愛。

「我一個女生都被她可愛到了嗚嗚嗚嗚。」

「人型比卡丘，鑒定完畢。」

也有網友說：「雖然很可愛，但感覺真的很痛苦。」

是的，雖然妥瑞癥并不會對Jess直接造成生命威脅；

但她在日常生活中遇到的種種困難與阻礙，不比一些殘障人士少：

因為隨時隨地的劇烈抽搐， 想喝口水都比常人困難；

與網友連麥或者上網課時，不受控制地發出怪叫，氣氛瞬間就凝固了。

這時候Jess只能： 笑一笑蒜了。

一天24個小時，抽搐已成為常態。

只有在睡前，靜靜地聽著音樂，大腦處于完全放松的狀態，才會暫時消失。

外面的世界雖然精彩，可對于大部分妥瑞癥患者來說卻是危機四伏的戰場。

學校衛生環境惡劣，墻壁上都是蜘蛛；

縱使她有著一顆愛狗的心，可面對陌生狗狗的嚎叫，也本能地變得緊張起來。

有時，她雖會對著狗狗假裝揮拳模仿它們的叫聲，給自己壯膽。（裝兇.jpg）

可每每看到這些，緊張的Jess抽搐都會變得嚴重起來。

這場與疾病的戰斗，Jess也不知道什麼時候才是終點。

她唯一能做的，就是積極面對，并且迎難而上。

Jess說：「看到蟲子我會有一種揮手殺死它們的沖動，但最后還是沒有。」

或許是因為嘗過不幸的滋味，才更懂得生命的珍貴。

平日里，她會用 寫日記的方法緩解抽搐。

自己一個人在房間里，靜靜地記錄著世界。

俗話說，吸貓大法好。這對于Jess來說也奏效。

她養了 一只小貓和一只倉鼠，它們就像鎮定劑一樣安撫著她的內心。

除此之外，她還有異于常人的特長。

上帝給Jess關上了一扇門，卻在別處為她開了一扇窗。

她不僅是一個二次元愛好者，喜歡日式動漫；

并且有別于大部分散漫愛自由的同學，有一本 工整又漂亮的日式手賬。

憑借著完全不輸職業玩家的游戲實力，現在的她已經是個 正兒八經的游戲主播。

在知名的游戲平台Twitch上，迄今吸粉超過3萬。

Jess還實現了從小就有的童年夢想——成為長髮公主。

她精心打理著一頭長達 1.2米的棕色長髮，每次出門都儼然一副精靈公主出巡的架勢，非常吸睛。

今年14歲的妥瑞癥患者Jess，就像一個 被厄運咬過的蘋果。

有著和常人不同的缺陷，卻也使得她的芬芳分外遠揚。

在以妥瑞癥患者小孩為原型改編的電影《叫我第一名》下，有網友寫道：

「換個角度想，他們并沒有病，只是與常人不同。」

「 比起所謂‘正常的’孩子，他們其實是天使，來這世上的目的其實是要打破世俗的框架。」